Impact du deuil périnatal sur la famille

Les réactions de la mère

Ce bébé, vous avez commencé à l’aimer dès votre test de grossesse positif et

les premiers symptômes de grossesse. Ce sentiment fut renforcé par les premiers

battements de son petit coeur, la première échographie et les premiers mouvements du

bébé. Vous avez probablement préparé sa chambre en rêvant aux heures que vous

alliez passer à le bercer et acheter ses petits vêtements en vous imaginant lequel lui

ferait le mieux. Son décès vient de détruire tous vos rêves. Votre bébé ne reviendra pas

à la maison.

Vous êtes effondrée, toute votre vie vient d’éclater, vous ressentez le vide en

vous, tant physiquement que psychologiquement. Vous pouvez vous sentir bousculée

par le flot d’émotions qui vous submerge. Vous pouvez ressentir de la culpabilité, de la

tristesse et de la colère en même temps. Vous pouvez même être apeuré par certaines

de vos pensées. Ne vous en faites pas, c’est normal, la douleur et l’angoisse

s’atténueront avec le temps et vous vous sentirez mieux. Pas tout de suite, mais dans

quelque temps.

Pour l’instant, votre douleur est vive et il faudra quelques mois afin que la plaie

se referme. Vous pouvez aussi ressentir des sentiments de colère envers votre conjoint,

soyez sans crainte cela passera. Le deuil entraîne une remise en question face au sens

de la vie et souvent c’est la mère qui en est le plus atteint, à cause de la proximité de la

grossesse

Les réactions du père

Les réactions du père sont différentes. En effet, en tant que père vous vivez la

grossesse plus en retrait et n’avez pas ce contact si privilégié qu’a la mère avec son

bébé. Vous vivrez peut-être plus ce moment dans l’action que dans l’émotion. En tant

que père et conjoint, vous aurez tendance à refouler vos émotions afin d’être là pour

votre conjointe et pouvoir gérer les décisions à prendre relatives aux dispositions du

corps de votre bébé. Pourtant, vous avez aussi besoin de soutien, vous aussi êtes

affecté par la perte de votre enfant. Donnez-vous du temps pour vivre votre deuil. En

tant que père, vous souffrez et vous avez besoin de temps pour vous remettre. De plus,

comme vous n’avez droit à aucun congé ou à très peu de congés payés à la suite du

décès du bébé, vous pouvez ressentir une non-reconnaissance de votre souffrance.

Témoignages

« Pour ce qui est du support des gens autour de moi, je ne me suis jamais senti compris.

J’avais l’impression qu’ils se disaient que je ne pouvais pas ressentir grand-chose, car je ne les

avais pas portés ou quelque chose du genre. Mais je souffrais et j’étais seul, car même ma

conjointe ne savait pas quoi me dire ou faire pour m’aider. Mon employeur m’a accordé les deux

jours pour le décès d’un proche et les trois jours pour la naissance d’un enfant qui sont donnés

par les normes du travail en temps ordinaire. Vous pouvez le demander si vous en avez besoin.

Je ne pouvais rester seul. J’avais besoin d’être là pour ma femme et j’avais besoin de sa

présence pour moi » (Joël, papa de Nikolaï et de Viktor décédés après leur naissance à

21 semaines de grossesse)

Le couple

En tant que couple, vous ne vivrez pas ce deuil de manière similaire, ni au même

rythme. Les réactions seront différentes d’un parent à l’autre. Dans la majorité des cas,

c’est la mère qui présentera des réactions plus fortes et plus intenses face au décès du

bébé. Prenez le temps de vivre votre deuil ensemble, de partager vos impressions, vos

émotions ressenties. Ne censurez pas les émotions vécues. Prendre des moments pour

votre couple peut contribuer à vous rendre plus fort.

Il se peut que l’un des conjoints tourne la page plus vite que l’autre, ce qui peut

entraîner un déséquilibre dans votre relation. Ce déséquilibre peut parfois amener des

frictions, car l’autre conjoint se sent laissé seul dans sa souffrance. Il se peut également

que vous ressentiez de l’éloignement l’un face à l’autre. Parlez-en, trouvez des solutions

ensemble. Votre plus grand défi sera de vivre votre deuil en respectant vos différences,

vos croyances et vos besoins. Vos différences en termes de réactions sont des forces et

la preuve d’un équilibre sain dans un couple. Aussi, il est possible que les moments

d’intimité avec votre conjoint vous effraient, vous culpabilisent, soyez patient, rien ne

presse. Vivez les moments d’intimité de façon graduelle, en respectant les limites de l’un

et l’autre.

Les autres membres de la famille touchés

Lorsque l’on parle de deuil périnatal, les conséquences et l’impact sur la famille

ne se limitent pas aux parents, mais aussi aux frères et soeurs du nouveau-né ainsi que

les grands-parents, la famille élargie et l’entourage immédiat de la famille.

Les frères et soeurs

Les réactions différeront selon l’âge des frères et soeurs. Les enfants de moins

de 2 ans n’ont pas vraiment de réactions liées au deuil. Ils ne comprennent pas le

concept de la mort, mais se rendent compte qu’il se passe quelque chose autour de la

famille. Soyez patients s’ils demandent plus d’attention, c’est leur façon de réagir.

Les enfants plus âgés, entre deux ans et cinq ans ont un concept de la mort plus

abstrait. Pour eux, la mort n’est pas un état permanent et ils croient souvent que la

personne décédée va revenir. À cet âge, il devrait y avoir une sélection dans les termes

utilisés pour expliquer la mort, car cela peut parfois les perturber. Par exemple, le fait de

dire que le bébé est au ciel peut rendre l’enfant confus, car il ne pourra le voir lorsqu’il

regardera dans le ciel. Ou au contraire lui expliquer trop en détail peut le rendre anxieux.

Allez-y selon le degré d’éveil de votre enfant, vous êtes les mieux placés pour évaluer

son niveau de compréhension. Si vous ne savez comment aborder le sujet, attendez

que les questions viennent d’elles-mêmes et répondez-y au fur et à mesure.

C’est vers neuf ans que le concept de la mort est vraiment établi et que l’enfant

reconnaît en la mort un état définitif, sans retour.

Les grands-parents

Le deuil des grands-parents est un deuil particulier. Ils vivent une double

souffrance. Celle de ne pouvoir voir grandir leur petit enfant et celle de voir leur propre

enfant souffrir. Ils voudraient tant apaiser la souffrance de leur fille ou de leur fils. Ils sont

souvent le principal soutien immédiat de la famille et, par moment, ils peuvent eux aussi

se sentir dépassés par les évènements, car ils ont eux aussi leur propre deuil à faire par

rapport au bébé.

L’entourage

Il se peut que votre famille et vos amis ne sachent comment réagir à votre perte.

Il est possible que certaines personnes agissent de manière maladroite, qu’elles n’osent

parler du bébé devant vous ou préfèrent faire comme-ci ce dernier n’avait jamais existé.

Ne les laissez pas vous réduire au silence. Parlez de votre bébé si vous en avez envie,

c’est votre droit. Peut-être aurez-vous à faire un tri dans vos relations, temporairement

ou de manière définitive, c’est à vous de voir. Certains préféreront se retirer d’euxmêmes,

trop mal à l’aise avec la situation, alors que pour d’autres, la situation ne

changera rien à votre relation et ils continueront à vous apporter soutien et réconfort.

Il se peut également que les grossesses et les nouveaux bébés qui arriveront

dans votre entourage après le décès de votre bébé vous rendent triste ou fâché. Ne

culpabilisez pas votre réaction est humaine, vous aussi vous auriez voulu votre bébé

auprès de vous. Respectez vos limites, ne vous forcez pas à aller voir de nouveaux

bébés si vous ne vous sentez pas prêts. Ne laisser pas les autres vous y forcer non

plus. Allez-y à votre rythme et bientôt vous recommencerez à vous réjouir devant

l’arrivée de ces petits trésors.

Témoignages sur l’impact du deuil périnatal sur la famille

« Pour mon conjoint et moi, la vie s’est arrêtée quand le coeur de nos jumeaux s’est

arrêté de battre quelques minutes après leur naissance. Nous pensions que nous étions les seuls

à vivre cette douleur. Mais, elle a aussi touché profondément ma mère, ma belle-mère, ma soeur

et ma fille de 4 ans. Elles ont toutes été profondément attristées de leur départ pendant plusieurs

mois. Elles venaient de perdre deux petits-fils, deux neveux ou deux frères attendus depuis si

longtemps. De plus, nous devions tous faire le deuil d’avoir dans notre famille des jumeaux, les

premiers. Sans leur aide et leur support de toutes sortes nous n’aurions jamais passé à travers

ce difficile périple. Leur peine nous prouvait que nous n’étions pas seuls à les aimer, à vivre cette

détresse. Notre fille de 4 ans a été profondément traumatisée par cet évènement, malgré son

jeune âge. Au travers des crises de larmes et des angoisses, elle a grandi plus que jamais. Elle a

compris ce qu’était la mort et l’amour au-delà du départ d’un être cher. Elle sera toujours la

grande soeur des jumeaux, comme nous serons toujours leurs parents, leur tante et grandsparents

dans notre coeur. Plusieurs n’ont pas compris notre peine et notre détresse pendant ces

longs mois, mais il faut penser à toutes ces merveilleuses personnes qui nous aiment tant, qui

nous ont soutenus durant cette épreuve. Nous avons découvert à travers le temps qui étaient nos

vrais amis. Leur départ nous a tous changé, nous a tous unis plus que jamais. » (Christine,

maman de Nikolaï et Viktor décédés après leur naissance à 21 semaines de grossesse)

«Après le décès de ma petite Amélia, j'ai découvert que mon chagrin et ma douleur s'apaisaient

plus facilement par l'écriture. J'ai décidé alors d'écrire un livre dans lequel je raconte à ma fille

toute ma grossesse et tous nos souvenirs et je me suis promis d'y écrire quand j'en sentirais le

besoin et ce, tout au long de ma vie. J'ai demandé à mes parents de lui écrire un petit mot et de

l'insérer dans son livre, et à ma grande joie mon père lui a écrit sa peine et ce qu'il ressentait par

rapport à son départ. Il m'a confié par la suite que ça lui avait aussi fait du bien, qu'il voyait la vie

autrement et que ça allait l'aider à mieux avancer. »(Marie-Claude, maman d'Amélia décédée in

utero à 26 semaines de grossesse)

La grossesse suivante

Il se peut que vous ayez un urgent besoin de devenir enceinte tout de suite

après votre accouchement et c’est très compréhensible. Par contre, nous vous

suggérons d’attendre quelques mois afin de bien amorcer votre deuil et donner à votre

corps un peu de repos à la suite de la grossesse. Le fait de devenir enceinte dans les

mois suivant le décès de votre bébé peut vous faire revivre les dates anniversaires plus

difficilement. Vous serez aussi exposé à vivre votre accouchement dans les dates de

l’anniversaire de naissance et de décès du bébé précédent, ce qui pourrait assombrir

quelque peu la naissance de votre futur enfant.

Il faut savoir également qu’une grossesse espoir peut être très angoissante et

exigeante. Vous aurez besoin de toute votre énergie. Attendre quelques mois avant de

devenir enceinte vous permettra d’être plus forte physiquement et mentalement afin de

mieux gérer la nouvelle grossesse

Témoignage

« Quand j’ai perdu ma petite Jolyanne, le vide dans mes bras était intolérable…je voulais

avoir un autre bébé à tout prix. Malheureusement, malgré tous nos essais, mon corps n’était pas

prêt. Les déceptions s’accumulaient mois après mois. Lorsqu’enfin j’ai eu mon test de grossesse

positif après plus de cinq mois d’essais, je suis tombée de haut… le sentiment de bien-être tant

anticipé pendant nos essais n’était pas là. Au contraire, la sérénité de mes grossesses

précédentes avait laissé la place à la peur et à l’angoisse. Je n’avais pas le goût de parler de ma

grossesse, j’étais replié sur moi-même. C’est à ce moment que j’ai compris que retomber

enceinte n’était pas la solution à la résolution de mon deuil. Je devais faire le travail seul, un

nouveau bébé n’arrangerait rien. Par contre, les mois passés avant mon test positif, m’ont permis

d’être plus forte physiquement et psychologiquement afin de mieux affronter cette grossesse et

toutes les peurs et angoisses qui l’accompagnaient. » ( Mélyssa, maman de Jolyanne, décédée

après sa naissance à 37 semaines de grossesse.)

Consulter ou non ?

Il se peut que vous ne ressentiez pas le besoin de consulter un psychologue ou

un travailleur social. Pour le moment c’est votre décision. Certaines personnes préfèrent

consulter immédiatement, d’autres plus tard dans leur cheminement de deuil et

finalement d’autres n’en ressentiront jamais le besoin. Il n’y a pas de règles chacun agit

selon ses besoins. Sachez par contre que, quelquefois, parler d’une situation difficile à

une personne qui n’est pas impliquée sur le plan émotif peut aider à voir plus clair dans

nos émotions et nos réactions.

Pendant votre séjour à l’hôpital, vous avez la possibilité de discuter avec un

psychologue. Vous pouvez faire part de votre souhait au personnel. Si toutefois le désir

se faisait sentir dans quelque temps, il sera toujours possible de contacter le service de

psychologie afin de prendre un rendez-vous. C’est gratuit et le nombre de séances est

illimité. Pour obtenir un rendez-vous, contactez le 541-1000, poste 1047.

Il est à noter que toutes personnes ayant des idées suicidaires ou tous

Chantal Verdon, infirmière spécialisée en deuil périnatal,

Pour que la vie continue… ce sont des mots choisis avec soin. Ces quelques mots

peuvent prendre toute leur signification quand on doit réfléchir au sens de la vie. Surtout

lorsque l’on est confronté à des épreuves aussi difficiles, voire tragiques, qu’est la mort

d’un bébé. En fait, ces quelques mots témoignent des défis auxquels vous serez

confrontés au quotidien. La mort d’un enfant au seuil de sa naissance comporte

plusieurs deuils qui seront à identifier, à décrire, à imager, à expliquer à soi-même ou à

d’autres.

Ce deuil s’inscrit dans votre histoire de vie à tout jamais. À cette simple pensée, bon

nombre de parents n’arrivent pas à concevoir qu’il y aura une fin à cette souffrance.
Or, ce journal d’accompagnement *, un outil précieux, vise à vous éclairer face au tumulte

incessant des émotions qui pourront vous habiter.

Pour que la vie continue…constitue le thème de cet accompagnement.
Comment vivre un deuil ?
Comment vivre le deuil d’un bébé disparu de votre vie qui en fait malgré tout partie ?
On ne peut s’y préparer avant de vivre réellement cette situation.

Le deuil est un processus unique pour chacun. Néanmoins, plusieurs témoignages

pourront peut-être mettre des mots sur ce qui vous habite. Il se peut que par la

découverte de vos émotions et de votre vécu personnel, émergent vos propres réponses

pour vivre à travers ce deuil.

C’est par un souci de votre bien-être et de votre santé, que l’on vous suggère de

prendre le temps de vous arrêter sur vous-même. Vivre un deuil aussi grand, demande

des soins de qualité pour soi; telle une plaie ouverte qui génère beaucoup de douleur.

Des soins tels que du repos, du temps de qualité et un soutien par les gens qui vous

aiment; différentes façons pour prendre soin de soi. Aussi, nous vous invitons à partager

ce journal en partie ou dans son intégralité, avec les gens qui vous entourent afin que

ceux-ci puissent mieux comprendre votre réalité.

Je me sens très privilégiée de vous introduire cet outil de réflexions et

d’accompagnement puisque les différents messages vous sont livrés avec beaucoup de

chaleur humaine. Il encourage une prise de conscience sociale nécessaire à votre

expérience, soit de dire que ce que vous vivez présentement est important. Il vise à

vous soutenir pour que votre deuil puisse se vivre le plus sainement possible.

De tout coeur avec vous, je remercie l’auteure pour cette initiative.

* voir 2 articles intitulés Journal d'accompagnement des parents qui vivent un deuil périnatal